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crise douleur sep au volant sclérose en plaques #maladie #sep #douleur #sante @🐿️inside my sclerosis🐿️

Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, mettons en lumière ce défi invisible qui touche 140 000 personnes en France. 💙💛 À travers le projet « Solidaires en peloton », nous unissons nos forces sur terre comme en mer pour briser les idées reçues. Comprendre la maladie, c'est le premier pas pour mieux accompagner les patients, les proches et les aidants. ⛵️ De la forme rémittente-récurrente à la forme progressive, la SEP demande un soutien constant et une recherche active. Embarquez avec nous pour faire changer le regard sur la maladie ! En collaboration avec Sanofi #NouveauRegardNouvelHorizon #scleroseenplaques #SEP @sanofi @WeArePatients

sclérose en plaques papa explique sa maladie à sont fils de 8 ans #sep #maladie #symptoms #interview #enfant

Une petite pause rien qu'à nous, sans les enfants. 🧡 Parce qu'entre les défis du quotidien, la gestion de la maladie et le tourbillon de tous les jours, ces moments de déconnexion totale font un bien fou. Un peu de légèreté, de rires et de complicité pour recharger les batteries version "couple". On prend le temps d'apprécier l'instant présent, tout simplement. ✨#SEP #ScléroseEnPlaques #stress #couple

​« Tu as la sclérose en plaques parce que tu es trop stressé(e) » ou « C'est parce que tu es trop émotif(ve) »... 🛑 ​Combien de fois a-t-on entendu ces clichés culpabilisants ? Spoiler alert : c'est totalement faux. ​La sclérose en plaques (SEP) n'est pas le fruit du stress. La réalité est biologique, hormonale et environnementale : 🧬 Les hormones (féminines et testostérone) et leur impact complexe sur le système nerveux. 🦠 Le virus d'Epstein-Barr (EBV), un facteur déclencheur indispensable mais qui ne fait pas tout. ☀️ Les facteurs environnementaux, comme le manque de vitamine D, qui jouent également un rôle clé dans l'équation. ​Arrêtons de culpabiliser les malades. La SEP est un engrenage complexe entre biologie, immunité, virus et environnement. ​💬 Et vous, quel est le cliché le plus absurde qu'on ait pu vous sortir sur la SEP ? On en discute en commentaire ! ​#ScléroseEnPlaques #SEP #stress

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP), c'est affronter des doutes et des combats invisibles au quotidien. Mais participer au Grand Défi Solidaire organisé par la Fondation France Sclérose en Plaques, c'est réaliser qu'on ne porte jamais ce poids seul. À tous ceux qui ont osé venir me voir, et à ceux qui n'ont pas osé par timidité ou peur de déranger : vous ne me dérangez absolument pas. On a les mêmes peurs et le même combat, et voir votre énergie sur le parcours m'a fait un bien fou. Cette communauté est vivante, soudée et incroyables. Merci pour votre bienveillance et votre soutien. 👉 La prochaine fois, venez. On a tant de force à se donner ! 💬 Dites-moi en commentaire si vous y étiez ! 👇 #sep #scleroseenplaques

kesimpta sclerose en plaques Je montre étape par étape comment je fais mon injection toutes les 6 semaines avec un stylo auto-injecteur : désinfection, compresse, vérification de la bulle, piqûre dans la cuisse et système de sécurité. Partage d'expérience personnelle, #sep #scleroseenplaques #traitements

Vivre avec la sclérose en plaques, c'est souvent traverser un combat invisible, fait de doutes et de moments où la maladie essaie de dicter nos limites. Mais ce week-end, le Grand Défi Solidaire organisé par la Fondation France Sclérose en Plaques nous a rappelé une chose essentielle : on est plus forts ensemble. 🧡 Mettre le maillot, prendre le départ de la course le long de l'eau et franchir la ligne d'arrivée, c'était ma façon de ne rien lâcher. Mais ce qui a rendu cette journée inoubliable, c'est vous. Voir une vingtaine d'entre vous venir me serrer la main ou me dire merci , et croiser les sourires de tous ceux qui n'osaient pas approcher... je vous ai vus, et le bien que ça fait est immense. C'est ça, la vraie force de notre communauté : elle est vivante, soudée et profondément humaine. Un immense merci à la Fondation pour cet événement incroyable, et merci à vous tous pour votre soutien au quotidien. 👉 La prochaine fois qu'on se croise, ne restez pas au loin. Venez, on a tant de force à se donner ! 💬 Dites-moi en commentaire si vous y étiez, et de quel côté vous étiez ce week-end ! et ce que vous avez parcouru.👇 #sep #scleroseenplaques #defi

🛑 Arrêtons de devoir nous justifier ! Vivre avec la sclérose en plaques, c'est aussi subir en permanence le regard des autres et cette injonction constante à se justifier : pourquoi tu ne travailles pas ? pourquoi tu fais ci ou ça ? Le problème, c'est que ceux qui demandent des comptes ne cherchent souvent pas à comprendre. Places handicapées, caisses prioritaires, fatigue invisible, traitements... On passe notre temps à s'expliquer face aux préjugés. Pourtant, on ne doit rien à personne. La maladie ne se voit pas toujours, mais elle est bien là. 💬 Et vous, en avez-vous marre de devoir vous justifier au quotidien ? Dites-le-moi en commentaire. #ScléroseEnPlaques #SEP #HandicapInvisible #FatigueChronique

Une journée inoubliable placée sous le signe de la solidarité ! ✨🏃‍♂️🏃‍♀️ Quel bonheur d'avoir participé à cette course incroyable pour soutenir France Sclérose en Plaques L'ambiance était électrique, remplie d'énergie positive et de sourires. Un immense merci aux organisateurs, aux bénévoles, et aux mascottes ! 💪🧡 Je vais sortir des posts prochainement. 🧡 Et surtout, un ENORME MERCI à VOUS, mes abonnés ! 🧡 J'ai été tellement touché(e) de vous voir si nombreux. Vous étiez une bonne vingtaine à venir me saluer avant ou après la course, c'était génial d'échanger avec vous « en vrai » ! 🥰 Et pour ceux qui étaient là mais qui n'ont pas osé venir, ne vous inquiétez pas, j'ai senti votre soutien de loin . J'ai vu vos sourires,regard (et entendu "si c'est lui" 😂❤️)! Promis, la prochaine fois, on se fait un grand selfie groupé ! 😉 Fier(e) de porter ces couleurs et de contribuer à cette belle cause avec vous à mes côtés. Ensemble, on est plus forts. @Chabert Laura #sep #scleroseenplaques #solidarite

Pourquoi obliger une personne atteinte handicap à refaire des dossiers tous les 2 ou 3 ans quand son état est irréversible ? En tant que vulgarisateur, il est urgent de parler de cette aberration administrative. La sclérose en plaques par exemple est une maladie neurologique évolutive qui peut, dans certains cas, entraîner des séquelles et un handicap durable ou irréversible. Pourtant, les patients et leurs proches aidants se retrouvent constamment à devoir refaire des dossiers MDPH, fournir de nouveaux certificats médicaux et subir des réexamens à répétition. Une charge mentale et psychologique immense, qui en plus engorge les services des MDPH au détriment des dossiers urgents. Il est temps d'appliquer le bon sens : lorsque le caractère durable ou irréversible du handicap est médicalement établi, les droits devraient pouvoir être accordés sans limitation de durée ni réexamen périodique absurde. 👇 Donnez votre avis en commentaire : est-ce que vous aussi vous galérez avec vos démarches MDPH ? 💬 Abonnez-vous pour plus de sensibilisation et de vulgarisation sur la sclérose en plaques ! Partagez la vidéo pour faire bouger les lignes ! 🔄 #ScléroseEnPlaques #SEP #HandicapInvisible

Une lueur d’espoir majeure pour la sclérose en plaques ! traitement forme primaire progressive sclerose en plaques La FDA a accordé un examen prioritaire au Fénébrutinib (développé par Roche), un traitement oral innovant dont la décision d'approbation est attendue dès le printemps 2027. Contrairement aux thérapies classiques, ce comprimé cible deux fronts à la fois : 🔹 Il réduit les poussées aiguës. 🔹 Surtout, il s’attaque directement à la progression lente et continue du handicap, un défi historique pour la forme primaire progressive. 📊 Ce que disent les chiffres : Une réduction de 12 % du risque de progression du handicap par rapport au traitement de référence actuel (l’Ocrevus). Une efficacité spectaculaire sur l'usage des bras et des mains, avec 26 % de réduction du risque d'aggravation des membres supérieurs. Plus de 50 % de poussées en moins et 70 % de nouvelles lésions évitées à l'IRM. Un pas de géant comparé à certains concurrents (comme le Tolébrutinib de Sanofi, qui a rencontré des échecs et des soucis de toxicité hépatique). Si tout se confirme, ce sera le premier traitement oral hautement efficace sur tout le spectre de la maladie. 👇 Tu en penses quoi ? Dis-le-moi en commentaire et abonne-toi pour ne rien rater des avancées médicales ! #ScléroseEnPlaques #SEP #traitement

🧠 La SEP n'use pas que le corps, elle use aussi l'esprit. Quand la fatigue devient chronique, que les poussées s'enchaînent et que le handicap s'installe, il arrive que la tête bascule dans des endroits très sombres. Des idées noires, un sentiment d'isolement, la peur d'être une charge ou d'être jugé... On n'ose pas toujours en parler, par peur d'être étiqueté ou de paraître ingrat. Pourtant, ce n'est pas de la faiblesse : c'est la maladie qui parle. Si toi ou un proche traversez cette période de détresse psychologique, sachez que vous n'êtes pas seuls et que vous méritez d'être accompagnés. 💬 Besoin d'aide ou juste de parler ? Il existe des plateformes et des lignes d'écoute gratuites, anonymes et accessibles à tout moment pour se faire accompagner et ne pas rester seul face à la douleur psychologique. N'hésite pas à chercher du soutien auprès de professionnels de santé ou de structures spécialisées. La sclérose en plaques ne définit pas votre valeur. Prenez soin de vous, et demandez de l'aide. #ScléroseEnPlaques #SEP #santémentale

🏃‍♂️ On se bouge pour la Sclérose en Plaques ! Le 18 octobre, on se rassemble tous au Parc des Sceaux pour une grande journée solidaire organisée par France Sclérose en Plaques. L'objectif est simple : montrer la force du collectif face à la maladie. Que ce soit pour marcher ou pour courir — de mon côté, je serai sur la ligne de départ pour les 5 km —, chaque présence compte. 💬 Un petit mot si on se croise sur place : Je sais que certains d'entre vous hésitent parfois à venir me parler dans la rue... S'il vous plaît, ne soyez pas timides ! Venez me voir, venez échanger❤️ 👉 Inscrivez-vous dès maintenant pour participer à l'événement sur le site de France sclerose en plaques On ne lâche rien ! #ScléroseEnPlaques #SEP #solidarite

Vous pensez qu'il existe une solution miracle pour faire disparaître la sclérose en plaques ? Il est crucial d'adopter une approche fondée sur la science, et non sur les recettes magiques qui circulent sur les réseaux sociaux. 🙅‍♀️ Rappelez-vous : la prise en charge de la SEP repose sur un diagnostic rigoureux et un suivi médical avéré. Ne laissez pas de fausses promesses de guérison vous induire en erreur ou vous détourner de votre suivi. Choisissez la prudence et le discernement ! 💪 👉 Suivez-moi pour mieux comprendre la réalité de la maladie et vous informer avec des faits ! #ScleroseEnPlaques #Santé #ÉducationSanté #sep

comment la sclérose en plaques va évoluer ? 20 ans plus tard ? Cela fait 17 ans que je me bats contre la sclérose en plaques. Malgré la douleur et la fatigue, je garde ma discipline. L'incertitude de demain est effrayante, mais je continue à avancer. Vous aussi, combien de temps tenez-vous à votre rythme? Partagez votre histoire dans les commentaires! #ScleroseEnPlaques #sep #futur #avenir #peur

Quand on parle de la Sclérose en Plaques (SEP), on imagine souvent le pire sans comprendre la réalité invisible du quotidien. Perte de sensibilité, compensations automatiques du corps, et parfois... la rupture. Dans cette vidéo, je vous partage un événement récent et très concret : comment une simple perte de sensibilité dans ma jambe droite, couplée à un match de basket que j'arbitrais, a fini par provoquer une déchirure au mollet. Quand le système nerveux ne transmet plus les bonnes informations, le corps compense en cachette... jusqu'à ce qu'il encaisse l'effort de trop. ⚠️ Une mise au point indispensable face à la réalité de la maladie, bien loin des fausses promesses et des conseils dangereux des charlatans du net qui pullulent en ligne. 💬 Dis-moi en commentaire si tu as déjà fait l'expérience de ces compensations invisibles de la SEP au quotidien. N'oublie pas de t'abonner, de liké pour soutenir la chaîne, et de partager cette vidéo pour sensibiliser sur la vraie vie avec la Sclérose en Plaques. #ScléroseEnPlaques #SEP #HandicapInvisible

C’est quoi VRAIMENT la sclérose en plaques ? On entend tout et n’importe quoi sur l’origine de la SEP… Parasites, stress, alimentation, gluten… Stop aux idées reçues ! 🛑 Diagnostiqué il y a 17 ans, je vous explique en 1 minute ce qu'est cette maladie auto-immune, ce qui se passe réellement dans l'organisme et le rôle clé joué par le virus d’Epstein-Barr (EBV). 🔬 Chaque parcours est unique, c'est pour ça qu'on l'appelle la maladie aux mille visages. 👥 💬 Dites-moi en commentaire si vous connaissiez le lien avec le virus EBV ! 📌 Abonne-toi pour plus de contenus de vulgarisation sur la SEP et le quotidien avec la maladie. #ScleroseEnPlaques #SEP

La fatigue liée à la SEP n'a absolument rien à voir avec une fatigue ordinaire. Ce n'est ni de la paresse, ni un manque de volonté, ni « dans la tête » : c'est un symptôme neurologique réel. 💡 Ce qui se passe vraiment dans le corps : • Des « câbles » dénudés : les nerfs sont comme des câbles électriques protégés par une gaine (la myéline). Quand le système immunitaire l'abîme, le signal passe beaucoup moins bien. • Un cerveau en surrégime : pour faire un geste simple (lever le bras, lire une phrase), le cerveau dépense 2 à 5 fois plus d'énergie ! • La fatigue secondaire : les douleurs chroniques, les troubles du sommeil et les problèmes moteurs viennent en remettre une couche. • L'effet de la chaleur : quand la température corporelle monte (douche chaude, journée ensoleillée), la conduction nerveuse rame encore plus et vide les batteries. Et les traitements lourd 🪫 En résumé : là où une personne en bonne santé commence sa journée avec une batterie à 100 %, une personne atteinte de SEP démarre souvent à 30 ou 40 %. 📲 Partage et envoie cette vidéo à un proche qui a du mal à comprendre ta fatigue. 💬 Et toi, quelle est la phrase maladroite qu'on te dit le plus souvent ? Raconte-moi en commentaire : #ScleroseEnPlaques #SEP #FatigueSEP

Expliquez-moi la logique de la Sécurité sociale… 🛑💊 sclerose en plaques Le Fampyra est passé du 100 % ALD à seulement 15 % de remboursement. La raison officielle ? Un Service Médical Rendu (SMR) jugé « faible » parce qu'il ne serait efficace « que » chez 40 à 50 % des patients atteints de sclérose en plaques. Mais attendez… 1️⃣ Le protocole médical prévoit déjà un essai de 2 semaines. 2️⃣ Si ça ne marche pas, le patient ARRÊTE le traitement. 3️⃣ Donc SEULS les patients chez qui le Fampyra fonctionne (et qui ont retrouvé de l'autonomie et de la marche) continuent de le prendre ! Pourquoi pénaliser et faire payer ceux chez qui ce médicament change réellement la vie, sous prétexte qu'il ne fonctionne pas chez les autres qui, de toute façon, ne le prennent pas ?! C'est absurde et scandaleux. 💬 Et vous, le Fampyra a-t-il changé votre quotidien ? Vous en pensez quoi de cette décision ? On en parle en commentaire. #ScléroseEnPlaques #Santé #sep #medicament

Protégez-vous des virus avec les immunosuppresseurs de la sclérose en plaques , c'est crucial! 🦠✋ Voici mes astuces pour rester en bonne santé avec des immunosuppresseurs: 1️⃣ Réduisez les contacts automatiques et ajustez votre approche. 2️⃣ Lavez-vous les mains dès que vous rentrez et utilisez du gel hydroalcoolique. 3️⃣ Gardez votre brosse à dents séparée pour éviter les germes. 4️⃣ Limitez les bisous et câlins, même avec les enfants. Adoptez ces habitudes et restez en forme! 💪 #Santé #Immunité #ScléroseEnPlaques #sante

« J’ai la sclérose en plaques et bien sûr que… » 🧠✨ On a réuni nos vidéos à distance pour vous partager nos réalités avec la SEP ! Merci à @Chabert Laura et @Mymy Bdch 🐈 pour leur participation. Un montage qui rassemble nos témoignages entre fatigue permanente, douleurs invisibles, sensibilité à la chaleur et petits bugs de mémoire. On alterne entre notre quotidien, une touche d'ironie et les préjugés qu'on subit encore trop souvent. La maladie ne se voit pas toujours, mais ses effets sont bien réels. 💬 Et toi, c’est quoi ton « bien sûr que… » ? Raconte-nous en commentaire ! 👇 #ScleroseEnPlaques #SEP #sante

Fampyra, maintenant mavenclad. Le Mavenclad, un traitement pour la sclérose en plaques, se retrouve menacé. 😢💔 À partir du 1ᵉʳ octobre, le remboursement tombe à 15%… Cela signifie que les patients pourraient faire face à des frais astronomiques ou a leur mutuelle. 💰 #ScléroseEnPlaques #sep #sante #medicament

Réponse à @val9469 Non, avoir la sclérose en plaques ne veut pas dire être systématiquement en fauteuil roulant. 80 % voir plus des personnes atteintes de SEP marchent ! Le handicap ne se voit pas toujours. Derrière une apparence « valide », la sclérose en plaques s'accompagne de nombreux symptômes invisibles au quotidien : fatigue extrême, douleurs neuropathiques, spasticité, troubles de l'équilibre et brouillard cérébral. Il est temps de briser les préjugés et le validisme sur les réseaux sociaux. La maladie chronique ne s'arrête pas à ce que vous voyez sur une vidéo de quelques secondes. Dis-moi en commentaire si tu as déjà subi ce genre de remarques sur ton handicap invisible. Partage cette vidéo pour faire bouger les mentalités et sensibiliser au quotidien ! #sep #ScléroseEnPlaques #sante #medicament #handicap

Fin du 100 % ALD pour le Fampyra au 1er octobre 2026 : ce qui change pour vous ! 🚨 sclérose en plaques Vous ou l'un de vos proches prenez du Fampyra (fampridine) pour la sclérose en plaques (SEP) ? En application du décret n° 2026-285 du 16 avril 2026, la prise en charge par l'Assurance Maladie évolue à partir du 1er octobre 2026. Le Fampyra possède un Service Médical Rendu (SMR) jugé faible — notamment parce qu'il n'est efficace que chez environ 50 % des patients. Conséquence du décret : la Sécurité sociale ne remboursera plus que 15 % du prix de la boîte, mettant fin à l'exonération du ticket modérateur au titre de l'ALD. 🔎 Que devient le reste à charge (85 %) ? Les 85 % restants sont transférés à votre charge ou à celle de votre complémentaire santé (mutuelle). 💡 Notre conseil : Contactez dès maintenant votre mutuelle pour vérifier le niveau de garantie de votre contrat sur les médicaments à 15 %. 💬 Et vous, votre mutuelle couvre-t-elle bien ce type de traitement ? Dites-le-nous en commentaire ! #ScléroseEnPlaques #sep #sante #medicament

🌟 Une avancée incroyable dans la recherche sur la sclérose en plaques ! Une nouvelle étude révèle que le K9, un médicament expérimental, pourrait inverser les symptômes. 🐭💊 Des résultats époustouflants sur des souris offrent un nouvel espoir ! Restez informé et partagez vos réflexions sur cette avancée. 👉 abonnez-vous #ScléroseEnPlaques #sep #sante #RechercheMedicale

La ponction lombaire, diagnostics sclerose en plaques ! 🤔 video disponible sur youtube Elle ne confirme rien à elle seule, c'est juste un indice de plus. 🔍 Si des IRM montrent des lésions, la ponction peut apporter des précisions. Ne l'oubliez pas, il y a d'autres pathologies à considérer. Écoutez bien ! 🎥 #scléroseenplaques #information #sante #diagnostic

« Est-ce qu'on voit toujours des lésions à l'IRM dans la Sclérose en Plaques (SEP) ? » 🧠🔬 C'est une question qu'on se pose souvent, et la réponse est loin d'être aussi simple qu'on le pense ! Dans cette vidéo, on fait le point sur le parcours du combattant du diagnostic, l'importance du diagnostic différentiel (puisqu'il n'existe pas de biomarqueur unique pour la SEP) et les limites de certaines IRM face aux petites lésions. Un échange sans filtre pour mieux comprendre la complexité de la maladie et décrypter les examens médicaux. 👉 Envie d'aller plus loin et de voir la vidéo en entier ? Rejoignez-nous sur YouTube : insidemysclerosis ! #scleroseenplaques #sep #irm

« Carte "femme enceinte" et places PMR : arrêtons les confusions ! » 🚗🛑 Suite à ma publication qui a fait des millions de vues et déclenché un énorme débat, faisons le point sans filtre. On entend souvent dire qu'avoir la carte de priorité pour grossesse donne le droit de se garer sur les places PMR (Personnes à Mobilité Réduite). C'est faux ! La loi est très claire : la carte de priorité (action sociale et des familles) permet d'être prioritaire aux caisses et files d'attente, mais elle ne remplace en aucun cas la carte de stationnement délivrée par la MDPH Alors, faut-il créer une carte temporaire pour les grossesses ou les pathologies lourdes transitoires ? C'est un vrai sujet... mais cela soulève un problème logistique majeur : le manque cruel de places PMR pour les personnes qui en ont déjà un besoin vital au quotidien. Entre les confusions et les commentaires parfois lunaires sur les réseaux, il est temps d'ouvrir le débat calmement. 👇 Et vous, vous en pensez quoi ? Débattons-nous dans les commentaires ! N'oubliez pas de vous abonner pour ne rien rater des prochains sujets. #scleroseenplaques #sep #handicap #femmeenceinte

Pendant longtemps, je n'avais jamais fait le lien : je ne pensais pas que mes séances de sport faisaient partie des déclencheurs de mes crises, d'autant plus qu'il n'y a pas que ça qui provoque mes douleurs. Et pourtant, la cause est bien là. En 2015, la sclérose en plaques a endommagé la myéline de ma moelle épinière, rendant cette zone hyperactive. Quand je fais de la musculation, certains mouvements créent une tension mécanique et une compression qui viennent stimuler cette zone fragilisée. Résultat : la moelle épinière surréagit et déclenche de violentes douleurs quelques heures ou jours plus tard (dos, côtes, visage), sachant que d'autres facteurs les provoquent aussi au quotidien. Comprendre enfin d'où venait ce mécanisme a tout changé pour y voir plus clair. 💬 Est-ce que vous aussi, vous avez mis du temps à identifier ce qui déclenchait vos crises de douleur ? Partagez votre expérience en commentaire. #ScleroseEnPlaques #SEP #DouleursNeuropathiques